「希少難病当事者の生活実態と制度への要望についての聞き取り調査」の中間報告書が届きました

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こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。

今朝ポストを見たら、ちょうど2年くらい前に協力した「希少難病当事者の生活実態と制度への要望についての聞き取り調査」の中間報告書が届いていました。

この調査研究は、日本学術振興会科学研究費補助金の支援を受けて、大阪大学人間科学科が行っている研究で、希少難病当事者の置かれた状況を明らかにするために行われています。

Webで公開されているのは、概要のみですが、実際は160ページくらい分厚い冊子になっており、色んな希少難病当事者の実体験がまとめられています。

とにかく内容が濃く興味深い資料になっているので、時間をかけて読み込みたいですね。

調査資料は、一般公開されていませんが、ご希望の方は利用目的を添えて連絡をすれば検討していただけるようなので、興味がある方は直接問い合わせてみてください。

ちなみに、この調査は、2017年も継続して行われるようで、希少難病当事者の協力者を募集しています。

ご自身の体験を伝えることができる良い機会になりますので、興味がある方はこちらから申し込んでみてくださいね。

研究事業へのご協力のお願い:希少疾患の患者さんおよびご家族の皆様へ【2017年度の研究継続が決定いたしました!】

難病カフェの参加者募集中!

10月7日大阪谷町で開催の難病カフェの参加者を募集してます。

  • 日時:2017年10月7日13:15〜16:30
  • 場所:TRUNK(大阪谷町)
  • 対象:難病の当事者の方、そのご家族、支援者の皆様

詳細はこちら→【第1回】堂島ロールを食べながらゆるっと交流!難病カフェ in 大阪