難病カフェ大阪Meetupを開催しました!

難病カフェ開催レポート

こんにちは、難病カフェ大阪のショウゴ(@gorian91)です。

先週4月1日の日曜日に難病カフェ大阪Meetupを開催しました。

難病カフェ大阪は、これまでのイベント参加者の中から有志を募ってグループで運営していくことになったので、改めて、難病カフェのこれまでの活動を振り返りながら、今後の運営について考えようと思い企画したのが「難病カフェMeetup」です。

難病カフェMeetupでは、これまでの難病カフェ大阪の活動と、運営する中で感じたこと、今後の難病カフェ大阪のこと、そして、ゲストによるトークや参加者同士で交流しながら情報交換を行いました。

冒頭に僕からこれまでの活動を振り返りながら、今後の難病カフェ大阪の運営についてお話をさせていただいた後、今回のイベントのゲスト、ブログ「ごりらのせなか」を運営されているごりら(@goriluckey)さんにお話をしていただきました。

ごりらさんは、僕が難病カフェを始める前に、世界希少・難治性疾患の日(RDD)に合わせて「希少難病についてブログで発信しませんか?」と呼びかけたときに、一番はじめに関心を持ってくれた方でもあります。

その後も、第1回難病カフェ大阪を開催するときに「polca」を通じて資金を集めていたときに出資してくれたり、ブログで紹介してくださったり、ことあるごとに何かと応援してくれていました。

難病の当事者同士で集まると、どうしても話題が偏ってしまいがちなので、当事者以外の方をお呼びしたいなぁと思ってこれまで応援してくれていたごりらさんにお声がけしました。

ごりらさん自身は、難病の当時者ではなくご家族や身近な人にも難病の方はいないそうですが、難病についてブログで発信する企画を通して、難病についての考え方や捉え方に変化があったそうです。

難病というのは、誰もがなる可能性のあるものです。難病に関する問題は当事者だけのものではなく、社会全体で考えていかなければならないことだと思いますし、今回のように、ごりらさんが参加してくだったことは、そういった意味でも意義あることだと考えています。

今回はグループの活動発足イベントでしたが、今後も通常の難病カフェとは別に活動報告会のような形で開催していこうと思っているので、難病カフェ大阪の活動に興味がある方は、また次回のイベントにご参加いただけると嬉しいです。